Scoliose: la blessure silencieuse

L’autre jour, j’ai appris dans un couloir, entre deux portes et complètement par hasard que la fille d’une collègue était suivie pour une scoliose évolutive. J’ai senti ma collègue au bord des pleurs quand elle s’est confiée à moi et ça m’a bouleversée à deux titres: ça a réactivé des souvenirs très douloureux et pour la première fois, je me suis dit que je n’étais seule avec mes ressentis, que je n’étais pas la seule que cette maladie, pas grave en soi, a totalement ébranlée. J’ai mis ma main sur son épaule. Je lui ai dit que je comprenais, que je comprenais tellement. Ca fait 20 ans. 20 ans de blessure silencieuse.

J’ai hésité à publier cet article. Parce que la maladie que j’évoque ici est sérieuse, mais pas grave, du moins jusqu’à un certain stade. Parce qu’autour de moi et de toi qui me lis, gravitent des problèmes bien plus profonds et redoutables. Parce que je doute encore aujourd’hui de ma légitimité à m’exprimer sur le sujet, et de la légitimité de mon amertume.

Quand on a découvert que j’avais une scoliose, j’avais presque 15 ans. C’est très tard, pour une prise en charge digne de ce nom. A 15 ans, une scoliose est en général bien installée, et c’était le cas pour moi. Durant toutes mes années de croissance, je me suis tordue en toute discrétion, chaque jour un peu plus, sans que personne ne le voie, sans que personne ne le remarque. Aujourd’hui, je suis incapable de déterminer à quel âge la maladie a commencé. Un jour, je suis allée chez le médecin. J’ai le souvenir d’y être allée sans vraiment comprendre ce qui m’attendait, et j’ai découvert que mon dos était tordu. Bien tordu. Tordu, ça ne voulait pas dire grand chose, jusqu’aux images. Je ne sais plus si j’ai pleuré devant les premières radios. Ce que je sais, c’est que devant toutes celles qui ont suivi, je ne me suis plus jamais arrêtée de pleurer. Ce que je sais aussi, c’est qu’on a minimisé, et qu’on minimise encore aujourd’hui le choc psychologique que crée la vision de son propre corps déformé.

J’ai fait un an de kiné. Ma courbure n’était pas encore suffisante, à trois degrés près, pour envisager une prise en charge plus lourde. Cet homme, je me souviens encore de son visage, de sa voix, de son odeur, de la musique classique qui résonnait dans son cabinet, cet homme m’a regardée me tordre encore un peu plus. Pendant un an, il m’a vue deux fois par semaine, il a forcément remarqué. C’était lui, le professionnel. Il n’a rien dit. Il n’a même pas émis la moindre inquiétude. Quand je suis allée refaire une radio après une dizaine de mois, j’étais à deux doigts de l’opération, à trois degrés du stade aigu de la maladie.

J’ai alors été emportée dans un tourbillon qui garde, encore 20 ans après, une odeur de malaise, de cabinet, de plâtre et de larmes.

J’ai pleuré en regardant les radios, les immondes radios qui me désignaient comme un être anormal, diminué.

J’ai pleuré quand j’ai été moulée jusqu’au cou dans un centre de rééducation pour grands accidentés.

J’ai pleuré quand on m’a dit qu’il y avait pire que moi et que je devais la fermer.

J’ai pleuré quand j’ai réceptionné pour la première fois mon corset. C’était si laid. C’était si dur. C’était si imposant. C’était si violent.

J’ai pleuré quand, les premiers temps, j’ai senti la mousse et le plastique me labourer les flancs.

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Je me suis imposé une discipline de fer. J’ai gagné des degrés. J’ai stabilisé. On m’a garanti que ça ne bougerait plus, puisque ma croissance était finie. J’ai regagné des degrés. Puis j’en ai reperdus. Aujourd’hui, à 35 ans, je suis à peu près au stade où j’étais quand tout a commencé. Physiquement, j’ai limité la casse. Psychologiquement, je n’en suis toujours pas remise. Remise de l’indifférence du corps médical. De son mépris. De sa froideur. De ses approximations. De ses omissions. J’avais confiance. Mes parents avaient confiance. Cette jauge de confiance a diminué au fur et à mesure que je découvrais que rien ne se passait comme on m’avait assuré que ça se passerait.

Mais le pire, ça a été ce délaissement psychologique. Rien, absolument rien n’a été fait pour accompagner mes parents, désemparés, impuissants et bouffés par la culpabilité. Rien n’a été fait pour m’aider à passer le cap de cette maladie, à accepter d’être dénudée, mesurée et étudiée comme du bétail tous les trimestres, à vivre avec ce corps pas très droit, pas très beau. On a nié ma souffrance. On l’a étouffée sous la chape de plastique de mon corset. Il y avait pire. Il y a toujours pire. Je n’avais qu’à me taire.

On parle beaucoup de violences obstétriques, aujourd’hui, mon ressenti est celui d’avoir vécu une violence orthopédique. Une violence tellement peu digérée qu’aujourd’hui, je suis incapable de me retenir de pleurer devant un radiologue, un orthopédiste ou mon pédiatre en regardant des photos de dos tordus. Car désormais, ce n’est plus pour le mien qu’on s’inquiète, mais pour celui de ma fille aînée. La blessure est encore si profonde que j’envoie mon mari assurer les rendez-vous importants, par peur de m’effondrer. Toute souffrance est légitime. Mais ma souffrance n’est pas celle de ma fille. Mon vécu ne sera pas le sien. Je sais que de nombreux ados le vivent plutôt bien. Et aujourd’hui, cette prise de distance, je la lui dois, à mon enfant, parce que je ne pourrai pas éternellement fuir ce qui est advenu et ce qui pourrait advenir.

Aujourd’hui j’ai appris à vivre avec mes vertèbres vrillées. J’ai appris à vivre en occultant mon buste asymétrique. J’ai appris à ne plus penser à mon dos tous les jours. J’ai croisé sur ma route des praticiens plus humains. Mais je pleure toujours en évoquant cette période de ma vie. J’ai envie de dire à ma collègue que oui, il peut y avoir un décalage entre le discours médical et le ressenti. Qu’elle a le droit d’être choquée quand elle est mise brutalement face à la gibbosité de son enfant. Qu’elle ne doit pas avoir honte d’en pleurer.

Une scoliose ne fait pas mal. C’est ce qu’on m’a toujours dit. Eh bien si. Elle fait mal à l’intérieur. J’écris ces mots pour m’octroyer le droit de le dire, et de ne pas l’oublier.

ma vie de maman (7)


23 réflexions sur “Scoliose: la blessure silencieuse

  1. Oh… Comme je suis triste de lire ça, effectivement, extérieurement on ne voit rien mais j’imagine les souffrances accumulées, à cet âge où l’on se construit… Tu as raison, ce n’est pas rien, loin de là même. J’espère que ta fille n’aura pas à vivre la même chose que toi…

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    1. C’est exactement ça, ces évènements arrivent à un âge où on a tellement besoin de réassurance physique. Ça m’a abîmée, dans tous les sens du terme. Ma fille est suivie de très près, mais rien n’est assuré pour la suite :-/

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  2. J’ai une scoliose aussi mais sûrement pas aussi franche que la tienne. Aussi loin que je me souvienne, on l’a toujours su. Mais j’en garde assez peu de souvenir à part les vérifications régulières du pédiatre. Ado, je me souviens d’une radio et d’avoir consulté un éminent professeur dans une structure pour personnes en situation de handicap… Ça fait un choc quand même. J’ai finalement évité de peu le corset et aujourd’hui à part des maux de dos, je le vis plutôt bien. Mais tu me rappelles qu’il faudrait peut-être quand même que j’en parle au pédiatre pour ma fille qui a tendance à se tenir comme moi…
    Courage pour ta fille!

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    1. Ca me paraît dingue qu’on l’ait découvert si tard pour moi…Peut-être qu’à l’époque, les médecins n’avaient pas les mêmes réflexes…j’étais suivie par un généraliste, pas un pédiatre, ça a peut-être joué également.
      Je me retrouve tellement dans tes mots quand tu parles de structure pour personnes handicapées. J’ai été suivie, moulée et corsetée dans un centre pour gros accidentés. Ça m’a traumatisée. Ça aurait dû me faire relativiser mais ça ne marche pas comme ça, le psychisme ne fonctionne pas comme ça. J’ai procédé par assimilation. Je faisais partie de ce monde là. Je me souviendrai à vie du jour où on m’a plâtrée jusqu’au menton…Une détresse sans nom.
      Moi aussi j’ai des maux de dos, réguliers mais gérables. Et oui, surveille ta fille de très près. C’est héréditaire, cette saloperie.

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  3. Je suis stupéfaite de lire ton article, toi dont je trouve le port de tête absolument parfait ; on dirait une danseuse classique. Tu as dû tellement souffrir pour retrouver ce corps… Je te souhaite que ta fille ne soit pas atteinte du même mal. Plein de bises à toi.

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    1. C’est très gentil Cécilia. On me l’a souvent dit. La scoliose a eu ce seul effet positif: j’ai très vite appris à me tenir très droite et à faire attention à mes postures, et à mon corps: je sais que si je le délaissais, il ne me le pardonnerait pas.

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  4. ben alors ma cocotte, je ne me serais jamais doutée ! Comme Cécilia, je trouve que tu te tiens droite comme un i, et c’est totalement indécelable. On n’est pas encore assez intimes pour que je te voies en petite culotte, mais franchement, cela ne se voit pas du tout. Je comprends mieux pourquoi tu tenais à l’athlétisme pour ta grande. Tu es bien courageuse d’avoir osé en parler, et tu as raison de faire entendre ta plainte. Il n’y a pas de petite plainte, et ce n’est parce qu’on vit dans un pays en paix et que l’on mange à notre faim, que l’on doit afficher un sourire béat et nier tout ce qui nous fait parfois souffrir. ❤️

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    1. Contente que ça ne se voie pas de l’extérieur. En culotte, je ne vois que ça mais en même temps je sais que j’ai ce problème, je ne sais pas si quelqu’un d’autre le verrait de façon si évidente.
      Merci pour ta compréhension en tout cas, ça fait du bien de lire tes mots ❤️

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  5. ton post me fait mal au coeur pourtant je savais. Tu m’en avais déjà parlé.
    On ne peut pas juger de la souffrance de quelqu’un par rapport à une pathologie bénigne ou pas. Quant à la phrase « il y a pire ailleurs », c’est toujours le cas…et alors? Ca veut dire qu’on ne peut jamais rien ressentir. Arrêtons de rire par la même occasion, il y a plus drôle ailleurs.
    Je suis en colère quand je lis qu’on a pu dire (et qu’on dit encore hélas) ce qu’on t’a dit pendant ton moulage. J’espère que pour ton aînée les professionnels seront plus humains et compréhensifs dans la prise en charge. Qu’en dit elle? Se rend elle compte de ce que ça représente?

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    1. J’ai chialé en écrivant cet article. J’en ai encore gros sur la patate. Ça me fait du bien ce que tu écris. J’ai encore l’impression que je n’ai pas le droit de me plaindre sur ce sujet.
      Je prie pour qu’elle tombe sur des gens humains ET compétents. Je ne veux pas qu’on me promette la lune. Quand on ne sait pas, je préfère qu’on me l’avoue plutôt qu’on me dise des conneries.
      Elle n’a aucune idée de ce qui peut l’attendre je pense. On ne lui a pas parlé de corset, on en est pas là du tout. Par contre elle sent la vigilance sur le sujet. C’est une petite fille courageuse, j’ai confiance en elle.

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  6. Je crois que c’est le pire, faire confiance et être trahi par des professionnels. N’avoir aucun vrai soutien, qu’une radio de plus et juste un numéro. Tu as tous les droits d’en parler et ta souffrance est légitime. Merci de l’avoir partagée! J’espère très fort que tout ira pour le mieux pour ta fille, et que dans tous les cas, elle aura un accompagnement digne de ce nom, physiquement et moralement.

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    1. Je n’ai pas osé employer le mot trahison. Je trouvais qu’il sonnait trop dramatique. Et pourtant c’est ce que j’ai ressenti. Une trahison de ma confiance. Merci beaucoup pour tes mots, j’espère qu’en 20 ans, des progrès ont été faits dans la prise en charge.

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    1. Ce n’est pas la première fois que j’en parle. J’en ai déjà parlé à mes amies, à mon mari, à mes parents (très dur d’en parler avec eux, ils ont très mal vécu cette période aussi), à mon pédiatre et ma psy. Mais je suis incapable de prendre de la distance à l’oral. Je chiale, je chiale, je chiale. Avec l’écrit j’ai pu retravailler des passages. Choisir certains mots plutôt que d’autres. Ça permet une prise de distance nécessaire.

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  7. Je suis bouleversée par ton article. Je n’avais aucune idée que tu avais dû en passer par là. Vraiment quelle souffrance cela a du être que d’endurer ce corset… Encore une fois nos chemins se recoupent. Un jour je te raconterai comment lorsque j’étais ado, ma mère a du se battre pour une vraie prise en charge thérapeutique. Si elle ne l’avait pas fait, je boiterais de la jambe gauche maintenant.

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  8. Quand j’étais ado, une fille portait un corset en permanence au collège. Je ne la connaissais pas mais pour tout le collège, c’était la fille au corset. A l’école de mes enfants, il y a une petite fille qui porte aussi un corset (coloré et plutôt joli pour un corset). Mais je t’avoue que je n’ai jamais eu de proches touchés par la scoliose et que je connaissais pas cette maladie et les souffrances physiques et psychologiques qu’elle entraîne.
    Bon courage à toi ! Tu as bien raison de ne pas accompagner ta fille aux rendez-vous médicaux si c’est trop douloureux pour toi.

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    1. Oui, on repère à 10 km les personnes qui en portent. Je ne portais pas le mien en cours, mais je l’enfilais chaque seconde où j’étais à la maison. Je n’ai jamais eu à subir le regard des autres.
      J’ai eu l’occasion de voir des nouveaux modèles. C’est vrai qu’ils ont fait des progrès sur les couleurs et surtout sur les mousses de rembourrage, beaucoup moins invasives (les miennes m’ont laissé des marques pendant des mois).
      Je l’ai très mal vécu mais certains le vivent beaucoup mieux que moi.

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